Читать книгу - "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - Эндрю Соломон"

Как и Боб Осбринк, Феликс Фельдман считал, что способность функционировать в звучащем мире ценна, эта аккультурация была естественной и единственной целью^[264]. Когда у него родилась глухая дочь, имплантатов еще не существовало; когда у него появились глухие внуки, имплантат уже вовсю развивали, но его детям это было неинтересно. У Феликса старомодный еврейский взгляд, и он от любого хорошего события ждет чего-то плохого. По его мнению, несмотря на всю любовь к своему потомству, мало что подвигает иметь двоих глухих детей, и появление трех глухих внуков не стало для него большим благословением.

У Феликса и Рэйчел Фельдман младшая дочь Эстер родилась с детским церебральным параличом; со слуховым аппаратом ее способности различать звуки было бы достаточно для языкового развития. Когда семья боролась с ее диагнозом, педиатр сказал им, что их старшая дочь Мириам глуха. Это был 1961 год, Феликс и Рэйчел выбрали оралистское образование как для Мириам, так и для Эстер. Ортодоксальным было то, что дети, обучающиеся устно, не должны были изучать жестовый язык, поэтому это было запрещено в их доме. «Мы сломаем руки Мириам, если она начнет жестикулировать», – заявил Феликс. Феликс и Рэйчел сами пошли учиться, чтобы узнать, как закрепить школьные уроки дома. Услышав, что в Санта-Монике есть хороший логопед, они переехали туда. Их жизнь была сосредоточена вокруг глухоты. «У нас был контакт с глухими людьми, но все они говорили», – вспоминал Феликс.

Хотя сейчас Эстер относительно хорошо устроена для человека с церебральным параличом, ее путь был долгим и трудным. Мириам, хотя и с гораздо более сильной глухотой, была образцовым ребенком. В школе она ежедневно занималась с логопедом, а также брала частные уроки три дня в неделю. Ее страстью было фигурное катание. Тренеру разрешили подавать ей три знака: один, когда начинала играть музыка; один на полпути, чтобы сказать ей, чтобы она ускорилась или замедлилась; и один в конце, чтобы показать, что музыка закончилась. «Она соревновалась под музыку, не слыша ни одной ноты, – рассказывал ее отец. – В школе она всегда была лучшей в классе. Со всеми слышащими детьми. Полностью читала учителя по губам. Она никогда не считала себя инвалидом». Когда Мириам было 15 лет, она участвовала во Всемирных зимних играх для глухих 1975 года в Лейк-Плэсиде, штат Нью-Йорк, и впервые погрузилась в контекст, где основным языком был жестовый. «Она очень быстро это поняла, – вспоминал Феликс. – Мы ничего не могли сделать».

Мириам сказала мне: «Было тяжело изучать жестовый язык. Прошло много лет, и я пришла к этому так поздно, а мои мама и папа всегда говорили: „Не жестикулируй, не жестикулируй“. На Олимпийских играх для глухих все говорили на жестовом языке, а я не умела. Это было унизительно». Феликс чувствовал себя обманутым переходом Мириам к жестовому языку, хотя признает, что ее словесные навыки остались сильными. Мириам руководит Еврейским общественным центром глухих, который основала в своем городе в Калифорнии; она публикует статьи, организует общественные мероприятия, посвященные еврейским праздникам, и является лидером в своей общине. Около 80 % ее общения происходит на жестовом языке, и около 20 % – в устной речи. «Но мой язык был бы лучше, если бы мне разрешили говорить на нем с детства», – заявила она.

Когда кохлеарные имплантаты стали эффективными, Феликс попытался убедить Мириам, ей тогда было за 20, что она должна поставить такой, но она была очарована культурой глухих, и эта идея была ей противна. «Мы спорили, ссорились, кричали, – признавался Феликс. – Я проиграл. Мы знаем молодых и пожилых людей, у которых они были. Они слышат вас, они пользуются телефоном. Слушают новости, смотрят телевизор. Почему бы ей его не установить? К сожалению, она и ее бывший муж считают, что это геноцид».

Все трое детей Мириам – им было 17, 15 и 13 лет, когда мы встретились, – глухие. Феликс настаивал на том, чтобы они проходили оралистское обучение, но родителям, которые не слышат, трудно поддерживать его в той интенсивной форме, в которой это требуется. «Мириам встала на путь наименьшего сопротивления, – считал Феликс. – Если бы они не жестикулировали, дети бы говорили. Это разбивает сердце». Хотя Феликс может легко общаться с Мириам, он не может разговаривать со своими внуками. Старшая дочь Мириам сейчас учится в единственной в мире ортодоксальной иешиве для глухих и изучает иврит и идиш. Мириам вспоминает: «Мне приходилось весь день следить за губами людей. Я не хотела, чтобы мои дети прошли через это. Мои дети счастливы, они умеют писать и начали говорить жестами в восемь месяцев. Они могли рассказать мне, что они чувствовали и чего хотели». Я задал вопрос, есть ли у них слышащие друзья в школе. «Когда моя дочь пошла в школу, в ее классе не было других глухих детей. Что она сделала? Она научила слышащих детей жестам, и некоторые из них до сих пор остаются ее лучшими друзьями».

Феликс отчаянно жаждал, чтобы его внукам установили имплантаты. Мириам заметила: «Каждый раз, когда мы собираемся всей семьей, это все, о чем мы говорим». Феликс предложил своим внукам по миллиону долларов каждому за процедуру; он заявил мне: «Хотя я должен сделать это по-другому. Если они не поставят имплантаты, я возьму три миллиона долларов и отдам их кому попало». Он сделал вид, что понизил голос и очень громко прошептал: «Правда в том, что она не хочет, чтобы я был счастлив». Мириам повернулась ко мне. «Я не рассчитывала на глухих детей, – сказала она. – Я не ожидала их. Теперь, когда у меня есть глухие дети, я очень счастлива, потому что они часть мира, в котором я нахожусь, и они понимают, откуда я. Однако если бы у меня были слышащие дети, я бы нравилась моей семье больше». Затем они оба начали смеяться. Феликс произнес: «Ну, вот такова и есть наша история. Я думаю, вашу книгу следует назвать „Папа знает лучше“».

Прежде, чем люди, поставившие имплантаты, смогут насладиться нюансами оперы Верди или различить голос единственной горлицы в лесу, полном ворон, еще должно пройти некоторое время, но разработчики приближаются к тому, чтобы обеспечить восприятие достаточной слуховой информации для последовательного развития беглости речи. Оставшиеся возражения носят концептуальный характер. Как с горечью заметил Феликс Фельдман, многие глухие активисты утверждают, что кохлеарные имплантаты – часть попытки геноцида, направленного на разрушение и уничтожение сообщества глухих. Некоторые сравнивают педиатрическую имплантацию с интрузивными операциями, такими, как операции, которые используются для «исправления» интерсекс-состояний, против которых протестовали многие взрослые интерсексуалы^[265]. Британский активист глухих Пэдди Лэдд^[266] называет имплантаты «Окончательным решением»^[267], а Патрик Будро говорит о кампании культурного и лингвистического уничтожения. Харлан Лейн из Northeastern написал: «Можете ли вы представить, чтобы кто-нибудь встал и сказал: „Через несколько лет мы сможем уничтожить черную культуру?“»^[268] Он считает, что имплантат представляет собой именно такое нападение. «Если бы слышащие люди видели в сообществе глухих этническую группу со своим языком, а не кого-то с ограниченными возможностями, то у вас не было бы такого глубокого недопонимания». Освобождается ли с помощью имплантата скрытый в глухом слышащий человек или уничтожается настоящий глухой? К сожалению, специалисты по слуху и медицинские клиники, как правило, мало поддерживали кампании, направленные на то, чтобы родители встречались с глухими людьми перед установкой имплантатов своим глухим детям. Многие врачи не предоставляют родителям контактные данные сообщества глухих, и лишь некоторые родители обращаются по адресам, которые им были предоставлены^[269]. Только в Швеции есть закон, который требует от таких родителей встречаться с представителями сообщества глухих и узнавать об их жизни прежде, чем принимать это важное медицинское решение за своего ребенка^[270].