Читать книгу - "Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я» - Эндрю Соломон"

Дэн и Нэнси поклялись сохранять для Эммы среду двух культур, но это становилось все труднее. Они заметили, что, когда она могла выбрать – жестикулировать или говорить, она всегда говорила. Постепенно, когда Эмме было уже около семи лет, они позволили ей прекратить жестикулировать и заключили в основном доброжелательное соглашение о совместной опеке при разводе. Эмма сказала мне: «Нам нелегко было, но мы сделали это, потому что все мы сильные и любим друг друга».

Дэн сказал: «Когда у тебя есть ребенок-инвалид, ты тоже говоришь: „У меня есть этот новый актив в моей жизни, который сделает меня счастливым и гордым“ или „Я порабощен моим ребенком, у которого одни только потребности, и так будет, пока я не стану настолько старым и измученным, что упаду замертво“. Правда и там, и там. Буддизм как раз и не говорит ни о чем другом, только об этой дуальности всего. Но разве это облегчило нам задачу? Нет. Мне пришлось перенастраивать свои буддийские практики от игры в настоящую жизнь. Я потерял хобби».

Большинство медицинских страховых программ теперь покрывают сам имплантат, операцию и рекомендованное аудиологическое обучение. Стоимость может превысить 60 000 долларов^[257], но операция по-прежнему остается экономически выгодным выбором для страховщиков. Финансируемые отраслью исследования в Университете Джонса Хопкинса и Калифорнийском университете в Сан-Диего показали, что имплантация экономит в среднем 53 000 долларов на ребенка по сравнению с приобретением других приспособлений от глухоты^[258]. Но исчисление здесь сложное. Многие люди, которым трудно приспособиться к имплантатам, разоряются на оплате всех счетов; глухие люди, у которых рано развивается хорошее знание жестового языка, обходятся страховщикам не так дорого, как те, кто нуждается в приемной семье, чтобы спастись от детских травм. Большинству слышащих родителей выбор кажется несложным. Одна из женщин сказала мне: «Если вашему ребенку нужны очки, вы получите очки. Если вашему ребенку нужна нога, вы получите протез. Это то же самое»^[259]. Другая заметила: «Если в 20 лет Дороти Джейн захочет отказаться от голоса, это нормально. Но я хочу, чтобы у нее был выбор». Те, у кого есть имплантаты и кого сочли слышащими, не получают тех приспособлений, которые были бы положены им как инвалидам. Проблема в том, что те, кому не устанавливают имплантаты, могут восприниматься как «выбравшие» свое состояние, хотя были условия для получения «лечения», и в этом случае они не «заслуживают» «благотворительности» налогоплательщиков. Таким образом, существование имплантатов может лишить статуса инвалидности и других глухих людей.

Рори Осбринк родился слышащим, энергичным и спортивным ребенком^[260]. Однажды в декабрьскую пятницу 1981 года, вскоре после своего третьего дня рождения, Рори заболел гриппом. Его родители, Боб и Мэри, уложили его в постель, дали обильное питье и внимательно за ним ухаживали. К субботе ему не стало лучше, а в воскресенье состояние его внезапно резко ухудшилось, поэтому его доставили в отделение неотложной помощи. Боб и Мэри сидели и ждали, пока врачи проведут необходимые анализы; в конце концов один из врачей вышел и объявил: «Мы думаем, что он справится». Ошеломленный Боб ответил: «Но у него же грипп, да?» Врач ответил: «У него быстро прогрессирующий менингит, и он впал в кому». Следующие пять дней Рори провел в кислородной палатке; он провел в больнице 40 дней. «Ему неоднократно делали спинномозговую пункцию, и врачи не могли дать ему анестезию, потому что это маскировало бы количество лейкоцитов, – вспоминал Боб. – Я был единственным, кто мог удержать его, пока он кричал во время спинномозговых пункций. Я до сих пор впадаю в ступор, если слышу плач трехлетнего ребенка».

Боб Осбринк был профессиональным музыкантом, и долгое время он играл на гитаре и пел Рори по вечерам. В больнице Рори перестал реагировать на пение Боба. Пытаясь смягчить травму Осбринков, все в больнице сказали, что слух Рори вернется, хотя медперсонал знал, что его глухота останется неизменной. «Ложная надежда жестока», – признался Боб. Они привезли Рори домой на Новый год, и, когда начался фейерверк, они подбежали утешить его, чтобы он не боялся, но он крепко спал. Когда он был уже достаточно здоров, чтобы вставать, он упал: менингит часто поражает внутреннее ухо, так же, как и ушную улитку; у него было нарушено чувство равновесия.

С тех пор Боба Осбринка преследует чувство вины. «Что, если бы я отвез его в больницу раньше? – спросил он. – Эксперты сказали мне: „Вероятно, мы бы диагностировали грипп и заключили бы, что ему не место в больнице“». Боб и Мэри по-разному отреагировали на этот жизненный опыт. Боб стал почти маниакально активным, пытаясь сделать и Рори вовлеченным во все, в то время как Мэри стала тихо защищать своего сына. «Однажды она спросила: „Тебя это совсем не беспокоит?“ – вспоминал Боб. – Я разозлился и ответил: „Конечно, меня это беспокоит. Это разрывает меня на части. А ты сидишь и плачешь. Я не могу просто сидеть и ничего не делать“». Боб бросил музыку; он даже радио не слушал.

Ни Боб, ни Мэри не знали, что делать с глухим ребенком. «Во-первых, он не был настоящим говоруном, – рассказывал Боб. – Его старший брат говорил очень внятно и особенно красноречиво. До трех лет у него была хорошая речь. Рори не был таким продвинутым». У родителей Боба был знакомый, который знал доктора Ховарда Хауса, основателя House Ear Institute, и доктор Хаус рассказал Бобу о совершенно новой технологии – кохлеарном имплантате, который еще не был одобрен для детей. «Мы встретили глухих взрослых, которым установили имплантат, и увидели, что они могут слышать звуки. Мы рассмотрели исследования одной маленькой девочки, которой была проведена имплантация, и увидели, как она реагирует на голоса родителей. Рори уже столько времени провел в больнице. Мы собираемся заставить его еще раз через это пройти?!» Боб знал, что Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов не одобрило устройство для детей из-за опасений, что развивающийся мозг будет негативно реагировать на вставленный в него посторонний объект. Устройство по-прежнему было одноканальным, и никто из взрослых, получивших его, не стал полностью вербальным. Затем Рори вышел на улицу, и его чуть не сбила проезжающая пожарная машина, в которой на полную громкость была включена сирена. В четыре года Рори стал вторым ребенком, которому установили имплантат. «Мы думали, что понимание звука повысит безопасность Рори и поможет ему читать по губам. Это был очень эмоциональный день, когда Рори сидел в комнате для тестирования и прислушивался». Но звук, полученный Рори, был чрезвычайно примитивным и в конечном итоге не очень полезным.