Читать книгу - "Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза - Аркадий Харьковский"

Сказано это не в осуждение медицины. Но иногда она не может устоять перед искушением монополизировать решение проблемы помощи умирающему человеку, раз уж он оказывается в больнице и зависим от нее.

«Что такое жизнь?.. Что такое смерть?.. Что такое человек, его болезнь, его здоровье? За молчанием науки кроется ее бессилие медицинскими методами решить основные вопросы жизни и даже такие свои прямые проблемы, как определение сущности болезни»,

— говорил врач и психолог Поль Турнье^[128]. Значит, решение требует общих усилий: и врачей, часто самоотверженно выполняющих свой долг, и всего персонала больницы, помогающего им в этом трудном деле, и священников, опекающих пациентов, и психологов, и волонтеров, и самих родителей.

Хотя ребенок и находится в больнице, основные события его жизни все равно происходят не в ее стенах, а в человеческой душе. Послушаем родителей Изабель:

«Во всех этих клиниках все время твердят об улучшении условий жизни больных и не понимают, что эти условия и их качество начинаются для людей, особенно тех, которые ведут счет оставшейся жизни на недели и месяцы, с повседневных будней больницы! Качество жизни определяется для этих пациентов не только степенью мучающих их болей, но и гуманностью отношения к ним и поддержанием их человеческого достоинства. Третий фактор — это свобода и возможность самостоятельного передвижения»^[129].

Итак отношение, достоинство и свобода, в том числе свобода передвижения, — вот основные условия, которые необходимы тем, кто оказался по ту сторону черты, проведенной болезнью, чтобы не чувствовать свою ущербность. Заметьте, все это — отнюдь не материальные вещи. Речь идет о человеческих отношениях, атмосфере, созданной вокруг ребенка, и событиях, в ней происходящих, — о том немногом, что реально важно для него и его семьи. Причем мы говорим о событиях, связанных, с одной стороны, с повседневностью, а с другой — с высшими слоями этой атмосферы, с человеческой личностью.

Помните стихи Наташи, которые мы приводили в самом начале книги: «Скоро мне шестнадцать…»? Они заканчиваются словами: «Я сейчас страдаю! Эх, быть бы мне здоровой».

В этих строчках отразились и переживания из-за своей внешности, и осознание нового этапа жизни в мире людей, и, самое главное, желание здоровья, тоска по «нормальной» жизни… Прошло еще пять (!) лет. Пять лет жизни. Окончание школы, лечение рецидива, учеба в медицинском колледже, который пришлось оставить, и опять лечение. Вот что пишет Наташа по прошествии этого времени:

«Я знаю, что такой, как раньше, не буду никогда и, возможно, с туфлями на каблуках мне придется расстаться, но это все мелочи. Главное — хоть как-то ходить, не желаю быть ярмом у престарелых родителей и малолетней сестры…

…С 1 по 8 декабря проходила XT, „поморили“ по полной программе. Перенесла ничего, но лейкоциты упали. Без передышки перевели в радиологию.

Прошла пока семь сеансов — облучают позвоночник. Еще назначили десять сеансов магнитотерапии. Особых сдвигов не замечаю…

…Обижалась на подруг, дескать, забросили. Милочка (это я сама с собой), у всех своя жизнь, пора бы и о себе подумать…

…Два года не сочиняла стихи. Прочитайте мое последнее „творение“ от третьего декабря, написанное за десять минут.