Читать книгу - "Как общаться с солнечными детьми? - Михаил Комлев"

В мае мы с мамой забили тревогу: чего только ни делали с Ясей врачи, а результатов никаких, ей только хуже становится. Кардиологи и пульмонологи разводили руками. Тогда мы с мамой решили, что сами поедем в Национальный хирургический центр Астаны. Мы приехали из реанимации домой и стали собираться в дорогу. Врачи нам не советовали лететь самолетом, но мы решили твердо, что полетим, потому что времени у нас было мало.

Мама проводила нас в аэропорт. Мы сидели втроем тихо, каждая из нас молилась всевышнему – думаю, даже Яся просила хорошего полета. Приземлились мы спокойно, без хрипов и одышек. Мои знакомые по Интернету, мамы детей с синдромом Дауна, уже обратились в больницу и попросили, чтобы нас приняли экстренно. Когда мне сказали, что нас осмотрит кардиохирург Дмитрий Валерьевич Горбунов, я ожидала увидеть седого мужчину солидного возраста. И каково было мое удивление, когда к нам вышел молодой, добрый, позитивный человек. Ясю прооперировали почти сразу. Врач сказал, что Ясмин молодец, все прошло очень хорошо. Мы с мамой рыдали от счастья… И уже через месяц нас выписали домой. Все это время папа Ясмин помогал Меруерт восстановиться после депрессии. Они молодцы, держались вместе.

Ясмин уже исполнилось три года. У нее родилась сестренка Наргиз, ей годик. Моя сестра помогает нам с Ясей, но мы с мамой поняли, что уже не сможем обходиться без нашей девочки. Поэтому Ясмин сейчас живет у нас.

Сейчас у нас все хорошо, в нашей семье все налаживается. Ясмин незадолго до своего трехлетия начала ходить. Нам пришлось много заниматься реабилитацией: массажи, ЛФК, логопеды и т. д. Как говорится, терпение и труд все перетрут! Трудностей было много. До сих пор очень трудно даже просто получить квоту (путевку) в нужные нам центры реабилитации, приходится тратить много сил. Но мы справимся и с этим. Наши «солнечные» мамы теперь действуют все вместе. Мы открыли благотворительные фонды в четырех городах Республики Казахстан: в Алматы – «Кун бала», в Петропавловске – «Солнечный дом», в Астане – «Солнечный мир» и в Павлодаре – «Кун Əлемі».

Благодаря нашим фондам мы уже немало сделали. Осенью прошлого года нам очень повезло принять в гостях Эвелину Бледанс (к сожалению, без Семы, так как она была на гастролях). Какая она настоящая, искренняя, позитивная, добрая женщина! Ей устроили теплый прием, а потом был спектакль, куда пошли наши «солнечные» мамы. После ее отъезда нас пригласили на семинар, посвященный детям с синдромом Дауна. На семинаре присутствовали специалисты из Казахстана, России и Израиля. Эвелина рассказала всему миру о том, что наши дети замечательные, красивые, способные.

Ясмин изменила нашу жизнь в лучшую сторону. Сейчас уже нет слез, нет тех переживаний, которые были раньше. Я уверенно захожу в общественные места и с удовольствием рассказываю про нее, какая она у нас солнечная умница. Мы стараемся одевать ее в красивую модную одежду. Думаю, это тоже важно – и для нее, и для тех людей, с которыми она взаимодействует.

Многие люди говорили о моей сестре: «Как она могла оставить своего ребенка?» Мы слышали немало подобных упреков. Но она не бросала дочку осознанно. Просто ей было очень тяжело в этот момент, у нее была депрессия. И сейчас у нее две дочери – Ясмин и Наргиз. Просто Ясмин воспитываем мы с мамой. Может быть, мы ведем себя эгоистично, но после всего пережитого я просто не могу расстаться с Ясей.

Наша мама многое пережила, она очень боялась за дочь, за внучку, но всегда была нашей главной поддержкой. Нас поддерживают также друзья и родственники, в особенности моя бабушка.

Для родителей особых детей очень важна поддержка. Я призываю всех, у кого в окружении есть «солнечный» ребенок: посмотрите, какой он милый и добрый, поддержите его родителей! Сейчас люди в нашей стране стали менять свой взгляд на детей с особыми нуждами. Этим детям удается достичь таких высот, о которых мы даже и не подумали бы раньше: они становятся чемпионами, заканчивают вузы, открывают свои рестораны. В США и в Европе люди с синдромом Дауна после совершеннолетия живут самостоятельной жизнью, выходят замуж и женятся, рожают здоровых детей. И здесь важную роль играет мнение общества. Я надеюсь, что и наше общество станет намного лояльней к особым детям. И еще я мечтаю, чтобы Ясмин стала гимнасткой, и мы с ней идем к этой мечте.

Я – счастливая тетя ребенка с синдромом Дауна и я чувствую себя полноценной мамой. Я справилась, и я уверена, что мой пример поможет другим мамам особых детей справиться с проблемами. Это труд нелегкий, но благодарный.