Читать книгу - "Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей. - Эдвин Фуллер Торри"

Act) в теории предоставляет им некоторую защиту от дискриминации со стороны работодателей, но насколько она эффективна на деле, не совсем ясно. Тем не менее в некоторых случаях не стоит раскрывать факт наличия у вас шизофрении. Доктор Фредерик Фрезе, психолог, страдавший шизофренией, советует «говорить, что вы писатель, художник, консультант (по вопросам психического здоровья) или, возможно, фрилансер – в зависимости от того, как вы проводите своё время». Ни один из этих ответов сам по себе не является ложью, но они оставляют значительную свободу для интерпретации и не требуют наличия у вас конкретного работодателя или места работы.

Генетическая консультация: каковы шансы передать шизофрению следующим поколениям?

Почти каждый брат, сестра, сын, дочь, племянник или племянница человека, страдающего шизофренией, в то или иное время задумывались, насколько вероятно, что это заболевание разовьётся у них самих или их детей. Более того, поскольку всё большее число людей с шизофренией в настоящее время становятся родителями, генетическое консультирование приобретает чрезвычайную важность.

Можно было бы предположить, что информация о риске развития шизофрении у родственников больных людей известна, находится в широком доступе и подтверждена экспертами, но это неверно. Как уже говорилось в главе 5, единого мнения относительно участия генетических факторов в возникновении шизофрении нет, что влияет на генетическое консультирование. То, что кажется передачей генов, на самом деле является внутрисемейной передачей инфекционного агента. Исследователь, считающий, что генетические факторы являются наиболее важными предвестниками шизофрении, скорее даст осторожный совет относительно возможности иметь детей, в то время как его коллега, который придерживается другой точки зрения, обнадёжит.

Если вы задаётесь такими вопросами, вспомните о некоторых общих наблюдениях:

1. Гены, безусловно, играют определённую роль, но она не столь велика, как хотелось бы верить большинству генетиков.

2. Около 63 % людей с шизофренией не имеют в семейном анамнезе шизофрении среди родственников первой (родители, братья и сёстры) или второй (бабушки, дедушки, тёти и дяди) степени родства.

3. Чем больше у вас родственников, страдающих шизофренией, тем выше риск её развития у вас. Это означает, что если сестра – ваш единственный близкий родственник с шизофренией, то вероятность того, что вы заболеете, очень низкая. Если больны и ваш дядя, и сестра, то риск выше. А если вы, к несчастью, являетесь представителем одной из относительно редких семей, в которых страдают мать, тётя, дедушка и два брата, то есть распространённость болезни среди близких очень высокая, то вам следует серьёзно подумать о том, стоит ли заводить детей.

4. Цифры, отображающие степень риска, которые можно найти в учебниках по психиатрии, как правило, прогнозируют наихудшие сценарии развития ситуации, но они основаны на старых исследованиях с сомнительной методологией. Например, считалось, что риск развития шизофрении, если оба родителя больны, обычно составляет 46 %. Однако в двух более поздних исследованиях он составил 28 и 29 %. Общее мнение таково, что риск равен примерно 36 %. Аналогичным образом риск развития шизофрении у второго близнеца из пары однояйцевых близнецов традиционно считался равным 48 %, но эта цифра зависит от использования репрезентативных выборок близнецов и типа двойного подсчёта, называемого пробандовским коэффициентом. При использовании сплошных выборок близнецов и одиночных (парных) подсчётов вероятность развития шизофрении у второго однояйцевого близнеца составляет 28 %, а в последнем исследовании (2018 год) – всего 15 %.

5. Вероятность развития шизофрении можно рассматривать точно так же, как вопрос о том, наполовину ли пуст стакан или наполовину полон. Для брата или сестры больного вероятность развития шизофрении составляет 9 %, а вероятность не заболеть – 91 %. Для ребёнка, у которого болен один из родителей, риск составляет 13 %, а вероятность того, что эта болезнь не разовьётся, – 87 %. Даже для однояйцевых близнецов риск того, что второй близнец не заболеет шизофренией, составляет 72 %. (Примечание: используемые здесь цифры оценки риска несколько отличаются от приведённых в главе 5, поскольку они были взяты из другого исследования.)

КАКОВЫ МОИ ШАНСЫ ЗАБОЛЕТЬ ШИЗОФРЕНИЕЙ?

6. Шизофрения является одним из многих расстройств, для которых существует определённый наследственный риск. Зарождение жизни всегда своего рода генетическая лотерея. Знание ваших шансов в этой «лотерее» позволит вам сделать более разумный выбор.

Почему у некоторых усыновлённых детей развивается шизофрения?

Когда семьи, в которых есть больной шизофренией, общаются, они часто с удивлением обнаруживают, что этот человек – приёмный ребёнок. Почему у усыновлённых детей шизофрения развивается чаще, чем ожидалось?

Причина кроется в том, что у непропорционально большого числа детей, которых можно усыновить, матери, а зачастую и отцы, страдают шизофренией или биполярным расстройством. Родители не в состоянии заботиться о ребёнке, поэтому его отдают на усыновление. В прежние годы, когда считалось, что основной причиной шизофрении является плохое воспитание, не считалось важным сообщать приёмным родителям о таком наследственном факте, поэтому многие агентства по усыновлению и упускали этот момент.

Теперь известно, что гены обусловливают одинаковый риск, который не зависит от того, попадёт ребёнок в число усыновлённых или нет. Если его мать и отец страдали шизофренией, вероятность развития заболевания составит примерно одну треть. В последние годы агентства по усыновлению стали гораздо чаще предоставлять будущим родителям более полную и правдивую историю болезни.

В 1999 году была опубликована статья* о паре, усыновившей ребёнка, у которого впоследствии развилась шизофрения. Эта история интересна тем, что супруги подали в суд на агентство по усыновлению за то, что оно скрыло данные о происхождении ребёнка (см. «Рекомендуем прочитать»). Данная публикация одной из первых рассказала о явлении, которое на удивление широко распространено, но мало обсуждается в обществе.

Что произойдёт, когда родители умрут?

Одна из самых серьёзных проблем для семей, в которых есть человек, страдающий шизофренией, связана с потерей близкого, который ухаживал за ним. Так как бремя заботы о больном обычно берут на себя мать и отец, по мере их старения эта проблема становится особенно острой, как и в случаях, когда уход осуществляется за братом или сестрой. В прежние времена семьи были большие, и заботу о человеке с шизофренией мог взять на себя кто-то из многочисленных родственников. Для всех остальных случаев оставались государственные больницы, где больные проводили гораздо больше времени, чем сейчас. Сегодня медицинское учреждение стремится поскорее выписать человека, чтобы он жил в обществе, поэтому многих родственников очень волнует, не окажется ли он в случае их кончины в приюте или на улице.

Опекунство – это один из механизмов, которые используются семьями для обеспечения ухода за больным близким и сохранения его имущества после смерти родных. Опекуном может стать родственник