Читать книгу - "С любовью, Энтони - Лайза Дженова"

в зависимости от ситуации. Иногда, когда мы с мамой едем в магазин, у нее оживленные глаза, а иногда в магазине они усталые. И в церкви иногда у нее глаза счастливые, а иногда они в церкви плачут. Так что даже в одинаковой ситуации я никогда не знаю, что будут делать глаза. Поэтому я глаза и не люблю.

Такие вещи, как Правило ситуации, как ТЫ, выключатели и глаза, плохие, потому что им нельзя доверять. С ТЫ, выключателями и глазами я никогда не могу знать наверняка, что будет дальше, а это значит, что может случиться ВСЕ, ЧТО УГОДНО, а это слишком много. Я могу оказаться в коридорах в своем мозгу и не буду знать, в какую комнату мне идти, мне будет страшно и непонятно. Когда мне приходится иметь дело с Правилом ситуации, обычно я в конечном итоге забиваюсь в угол в Комнате ужаса.

Поэтому я избегаю Правил ситуации, таких как глаза и выключатели. Но других слов, как ТЫ, избежать не получается. Они везде, поэтому мне пришлось научиться мириться с другим словом ТЫ.

Но вообще мне нравятся только Всегдашние правила. Мне нравятся причина и следствие. Что-то происходит в результате чего-то, и я знаю, что сейчас произойдет, до того, как это происходит, потому что это происходит всегда. От этого мне становится хорошо.

А с Правилом ситуации случиться может все, что угодно, и от этого мне становится страшно. От этого я кричу и плачу.

У меня такая штука — АУТИЗМ. Мои мама и папа не понимают причину моего аутизма, и от этого им страшно. От этого они кричат и плачут. Наверное, им тоже нравятся причина и следствие и Всегдашние правила, прямо как мне.

Если ты мальчик, это не значит, что у тебя должен быть аутизм, потому что у большинства мальчиков нет аутизма, а у некоторых девочек — есть. Если тебе делают прививки, это не значит, что у тебя должен быть аутизм, потому что многим девочкам и мальчикам делают прививки, но у них нет аутизма. Значит, аутизм должен подчиняться Правилу ситуации. Аутизм — не как математика. Аутизм — как ТЫ и зависит от ситуации. Поэтому я избегаю думать про аутизм, потому что не люблю Правила ситуации.

Я считаю плитки на полу в кухне. 180. На полу в кухне всегда 180 плиток. Всегда.

От всегда мне становится хорошо.

От всегда я чувствую себя в безопасности.

Всегда.

Глава 28

Оливия сидит в кресле в гостиной с одним из своих дневников в руках и смотрит в окно на деревья во дворе. Они ей не нравятся. Это низкорослые сосны и дубы. Они какие-то слишком тонкие и мелкие и кажутся чахлыми и заморенными. Но здесь все деревья такие. Вот во дворе ее бывшего дома в Хингеме уж деревья так деревья: исполинские вековые дубы со стволами, за которыми без труда можно спрятаться, и кронами, которые заслоняют небо. В это время года их листва окрашивается золотом и багрянцем, и от этого зрелища захватывает дух. Оливия вздыхает, глядя на ржаво-бурые листья карликовых дубов за окном и скучая по осени в Хингеме.

1 октября 2006 года

Думаю, надо прекращать заниматься с Энтони ПАП-терапией. Я знаю, что она во многих вещах очень ему помогла. Он способен намного дольше удерживать внимание. При помощи ее его научили сидеть в своем кресле, складывать пазлы, строить башни из кубиков, одеваться, чистить зубы.

Не могу не признать: она работает. Энтони демонстрирует желаемое поведение, ну или близкое подобие того, чего мы от него хотим добиться, и получает положительное подкрепление. Награду за хорошее поведение. Возьми кусочек головоломки и получи «Принглз». Просунь голову в среднюю дырку в футболке. «Принглз». Вставь ноги в кроссовки. «Принглз».

Помню, поначалу идея ПАП-терапии мне не очень понравилась. Ученые пользуются теми же самыми методами, чтобы дрессировать голубей, приучая их нажимать клювом кнопку за лакомство. Энтони — мальчик, а не дрессированный голубь. Но это работает. Терапия позволила Энтони овладеть множеством навыков, хотя я боялась, что он никогда их не освоит.

Но в последнее время, вместо того чтобы добавлять новые навыки, Карлин сосредоточилась на искоренении нежелательного поведения. На ее профессиональном языке это называется термином «гашение». Мне от этого слова не по себе. Мне прямо представляется, что внутри Энтони горит свеча, а Карлин, как серый волк из сказки про «Трех поросят», дует изо всех сил, пытаясь затушить ее. Пытаясь погасить Энтони.

Все это время они работали над тем, чтобы избавиться от наиболее бросающихся в глаза форм аутистического поведения, от стереотипов, которые сильнее всего мешают Энтони функционировать и производят на окружающих пугающее впечатление. Враг номер один — хлопанье руками. «РУКИ ВНИЗ». Карлин говорит это каждый раз, когда он начинает хлопать руками, как крыльями. Она опускает его руки вниз и прижимает к бокам, чтобы дать ему понять, чего от него хотят, и если он удерживает их в таком положении хотя бы секунду, он получает «Принглз».

Официальное обоснование необходимости «гашения» хлопанья руками — то, что это костыль. Энтони хлопает руками, вместо того чтобы донести до нас, чего он хочет и что чувствует. Если мы исключим это как доступный вариант, ему придется найти какой-то другой способ общаться с нами. Очень хотелось бы надеяться, что это будут слова.

Негласная мотивировка того, что надо попытаться отучить его хлопать руками, заключается в том, что это выглядит ненормально. Это сразу же говорит всем, что с ним что-то не так. Пока он не хлопает руками, он выглядит как самый обычный ребенок, пусть даже тихий и замкнутый в себе. Но стоит ему начать хлопать, как я тут же ловлю косые взгляды. «С этим мальчиком что-то не так». Родители немедленно стараются отвести подальше своих детей и сами отойти на безопасное расстояние. А вдруг это заразно?

Когда Карлин впервые заговорила со мной про то, что необходимо заняться с Энтони «гашением» хлопанья руками, я испытала какое-то внутреннее сопротивление, но тогда я еще не могла облечь его в слова. И потом, она же психолог. Она специалист. Ей виднее. Поэтому я не стала возражать и лишь отшутилась.

«Он же итальянец. Разумеется, он разговаривает руками!»

Карлин улыбнулась и продолжила обрисовывать план, как заставить руки Энтони замолчать.

Но вот какое дело. Я не считаю, что хлопанье руками — это костыль. Я не думаю: если бы только Энтони не махал руками, он наверняка разговаривал бы