Читать книгу - "Система ранней помощи. Поиск основных векторов развития - Юлия Разенкова"

Часто в структуре реабилитационного центра Швеции находится лекотека – библиотека игрушек. Лекотека как подразделение более крупной структуры решает вопросы, связанные с удовлетворением особых образовательных потребностей ребенка и психологической поддержкой его семьи. Особый акцент в деятельности лекотек сделан на роли игры и игрушки в развитии ребенка, а также на поддержке и поощрении игрового взаимодействия ребенка и его семейного окружения. Концепция лекотеки возникла в Скандинавских странах в середине 60-х гг., а первая лекотека была создана инициативной группой родителей и преподавателей в Стокгольме (цит. по: Р.Ж. Мухамедрахимов, 2003. – С. 179).

Детские реабилитационные центры сотрудничают с образовательными учреждениями, где воспитываются дети с ограниченными возможностями, и отвечают за обучение их сотрудников непедагогическим аспектам работы с особыми детьми. Сотрудники образовательных учреждений консультируются у специалистов центров по вопросам адаптации ребенка к повседневной жизни.

На третичном уровне оказания ранней помощи поддержка особых детей и их семей приобретает более косвенные формы, помощь ориентирована преимущественно на социальное окружение ребенка: медицинские консультации для персонала образовательных учреждений, специальное обучение для учителей дошкольных учреждений и др. Социальные службы оказывают помощь в повседневном функционировании в соответствии с законом о поддержке инвалидов, по которому условия жизни инвалидов должны быть аналогичны таковым у обычных людей. Муниципалитет отвечает за выполнение этого закона: обеспечивает вспомогательными технологиями семьи, в школе предоставляет персонального помощника, обеспечивает транспортом, временным уходом в случае необходимости.

Современная система ранней помощи в Швеции ориентирована на концептуальную модель, называемую «Модель системного развития» (M. Guralnik и др.). Однако не все базовые принципы этой модели, по мнению E. Bjorck-Akesson, M. Granlund (2005), в равной степени качественно реализованы и представлены в системе ранней помощи Швеции. Так, в концепции предполагается, что при вхождении семьи с особым ребенком в систему помощи должна быть проведена многоаспектная оценка как развития ребенка, так и оценка семьи ребенка. В реальной практике Швеции существует лишь тенденция к многоаспектности, акцент делается на ребенке, особенно – на сопоставлении его с возрастными нормативами развития. Содержание оценки связано с изначально выявленной проблемой в развитии самого ребенка. Подчеркивается, что большинство диагностических и коррекционных мер сосредоточены на ребенке, мало внимания уделяется взаимодействию с родителями и сверстниками, оценке среды и семьи. Индивидуальный подход, являющийся основой современной концепции ранней помощи, также недостаточно представлен в практике отдельных учреждений. Исследователи подчеркивают, что в зависимости от имеющейся проблемы ребенка и его семьи средовые и индивидуальные факторы учитываются в различной степени, но редко можно наблюдать полноценный учет тех и других факторов вместе при разработке индивидуальной программы сопровождения в системе ранней помощи. Однако высокой степени индивидуализации плана помощи способствует активное участие родителей и персонального помощника (ассистента), выделенного ребенку. В идеале принимаемые меры в системе ранней помощи должны противостоять действию негативных факторов и способствовать действию положительных связей. Для достижения этого эффекта требуется время, следовательно, продолжительность помощи оказывается ключевым вопросом в ее организации. В Швеции продолжительность помощи лучше всего обеспечена для детей с выявленными отклонениями в развитии и медицинскими диагнозами. Между тем, родители отмечают, что сталкиваются с препятствиями при попытках обеспечить длительную и непрерывную специализированную помощь ребенку со сложными множественными нарушениями в развитии. Проще дело обстоит с теми заболеваниями, при которых помощь оказывается на базе госпиталей и реабилитационных центров.

Одной из главных проблем шведской децентрализованной системы, как указывают E. Bjorck-Akesson, M. Granlund, является обеспечение координации деятельности различных служб, включенных в систему ранней помощи. Они отмечают, что различные представители администрации в различных сферах могут ссылаться друг на друга, и во многих ситуациях трудно разобраться, кто же должен взять на себя основную ответственность за координацию служб и услуг, предоставляемых семье. С другой стороны, различные организации внутри системы ранней помощи фокусируются на различных типах проблем и, таким образом, собирают разные типы информации. И никакая организация не отвечает за создание целостной картины на основе всей собранной информации. В результате решения принимаются на основе фрагментированной информации. В связи с этим, по отзывам родителей, самой трудной для них является задача координации рекомендаций различных специалистов и получаемых услуг от различных учреждений. Дополнительные осложнения могут быть связаны с тем, что взаимодействие между различными службами должно осуществляться с согласия родителей, которые не всегда по разным причинам могут в полной мере взять на себя ответственность.

Несмотря на децентрализованный характер системы ранней помощи в Швеции, министерство здравоохранения и социального обеспечения несет ответственность за единый уровень качества медицинских услуг и социальной помощи по всей стране, а министерство образования – за качество предоставляемых образовательных услуг. Трудности реализации этого единства связаны с тем, что обладая значительными полномочиями, муниципалитеты могут по-разному претворять в жизнь спускаемые сверху указания.

Многими исследователями, в том числе E. Bjorck-Akesson, M. Granlund, подчеркиваются различия в организации системы ранней помощи в США и Швеции. Основное различие между ранней помощью в США и Швеции связано с тем, на каких принципах эти системы основаны – на правах или на потребностях. В США деятельность служб основана на праве человека получить к ним доступ, если у него выявлены какие-либо специфические проблемы, являющиеся «критерием доступа» в эти службы. В США не существует практики обучения всех вообще детей раннего возраста или ухода за ними – организация этого процесса полностью ложится на семью. Дети получают право доступа к соответствующим службам только после выявления у них определенных проблем или отнесения их к группе риска. Таким образом, большая часть служб ранней помощи в США являются специализированными и фокусируются на специфических группах детей или на отдельных детях. Семья может получать мало услуг, если не заявляет о своих правах.

В Швеции существует система раннего обучения и ухода для всех детей, включая детей с ограниченными возможностями здоровья. Дополнительные услуги предоставляются семье по мере надобности. Ресурсы распределяются между детьми в соответствии с их потребностями и на основе решений, принимаемых обществом.