Читать книгу - "Блокчейн. Схема новой экономики - Мелани Свон"

Демократизация, свобода и другие концепции блокчейна применимы и к потребительской геномике. Чтобы обойти ограничения, налагаемые местным регулированием, организации могут перейти в блокчейн и работать в безопасных децентрализованных облаках. Это совсем не обязательно подразумевает стремление к чему-то незаконному с их стороны. С тем же успехом это может указывать на недостаток доверия к местным регуляторам или официальным инстанциям, отсутствие поддержки с их стороны или отсутствие общих ценностей.

В эпоху блокчейна традиционное «правительство 1.0» во многом становится устаревшей моделью и появляются возможности для перехода от доставшихся нам по наследству структур к более персонализированным формам правления. Геномику можно добавить в список примеров транснациональных организаций, выигрывающих от перехода в блокчейн, наряду с ICANN, WikiLeaks, Twitter, Wikipedia, GitHub и новыми децентрализованными автономными корпорациями. Транснациональная блокчейн-геномика имеет смысл в контексте обеспечения права на персональную информацию (владение собственной генетической информацией) как одного из основных прав человека, особенно с учетом резкого снижения стоимости секвенирования генетического кода.

Запреты, окружающие потребительскую геномику во многих развитых странах, можно рассматривать как классическое нарушение свободы личности. Во многих европейских странах и США патерналистская правительственная политика, подверженная лоббистскому давлению со стороны медицинской индустрии, запрещает гражданам получить доступ к собственным генетическим данным. Даже в странах, где персональная генетическая информация используется в здравоохранении, чаще всего нет механизма для получения человеком доступа к этим данным. В США ведущие исследователи в области геномики пытались поднять вопрос об излишних предосторожностях FDA (Управления по контролю качества пищевых продуктов и медикаментов США) относительно потребительской геномики^[165] и доказывали, что нет никакого вреда в получении человеком собственных генетических данных^[166]. Даже наоборот, это может быть полезно: 80 % людей, узнающих о генетической предрасположенности к болезни Альцгеймера, меняют стиль жизни (начинают заниматься физкультурой, принимать витамины и т. д.)^[167]. В новостях продолжают появляться сообщения о людях, извлекших пользу из своих генетических данных, узнав о предрасположенности к различным заболеваниям^[168].

Из-за патерналистских предубеждений и отсутствия четкой государственной политики относительно превентивной медицины американские компании, работающие в области потребительской геномики, закрываются (deCODEme^[169]), переходят к исключительно клиническим исследованиям (Pathway Genomics, Navigenics) или значительно сокращают диапазон услуг (23andMe^[170]). В ответ на это службы, работающие в блокчейне, могут предлагать секвенирование генетического кода по более низким ценам, делая данные доступными через закрытый ключ.